みなさま,こんばんわ.
わたしは互助会のカトレア会というのを作って,NIPT陽性で羊水検査に行く方々の検査料金を補助しておりますが.
やっぱ,陽性でつらい思いをしている患者さんたちに,なんか出来ることはないのかな?と思って.
わかんないことはいちいち厚生労働省に聞いてやるので.
キャッシュバックはダメだけど,互助会ならOKといわれて.
カトレア会を作りました.
そして.基本的には関東甲信越の方々にはわざわざお越し頂いて清算しています.
これは.聞き取り調査の為です.
結果を聞いてから,羊水検査までの時期をどうすごしたか,羊水検査の結果がどうだったか
それをうけて何を考えてどうしたか とか.
聞き取っています.
偽陽性,偽陰性もありますしね.
性染色体の異数性に関しては特に,まだ陽性的中率とかのちゃんとしたデーターもありませんからね.
微細欠失(微小欠失)もそうですし,全染色体もそうなんです.
だから.これってまだまだ実臨床に持ち込めるようなものでもないんですけどね.....
なので.うちは観察研究として行っています.
患者さんたちは,検査を受けるときから聞いている為,わりと混乱なく来てくれます.
今日の患者さんは,あかちゃんにサヨナラしたんですけど.
それでもいきなり羊水検査を受けて結果が出て,短い間に決断しないといけないのではなく
10週でNIPTを受けて,陽性とわかって,16週になり羊水検査をして,この場合,ターゲットが決まっているので
FISHで短期間(通常3日以内)に結果が分かるので.
その先,また,どうするのかとか
いろいろ考える時間をもててよかった ってずっと言ってました.
確かに,サヨナラするのはつらいんですけどね.
ちゃんと赤ちゃんとも対面できたみたいです.かわいかったって言ってました.
じゃあ,なんでうんで育てないのよ?という人もいると思いますが.
自分のほうが先に死ぬ,というのが普通ですよね.ダウン症(21トリソミー)だと.
だから,障碍児を置いて死ねない,という考えになるんです.
育てられない,ではなく
置いて死ねない.
だからなんですよね.
最近では,いろんなクリニックがわたしの真似して互助会形式でお金出すってやってますけど.
わたしはお金出せばいいと思っているわけではありません.
とにかく.その後の患者さんに会いたいんです.
こんなことあると,妊娠するのが怖くなるかもしれないけど
2回同じことになる確率は非常に低いので,むしろ安心しよう.
ね?わたしってめっちゃポジティブシンキングってやつでしょ?もう,笑えるくらい.
前もね,いたのよ.トリソミーで羊水検査しようねって言って.
羊水検査の日になったら心停止してて.でも,そのまま産まないといけないからね.
でも.その人たち,また来てくれたのよ.赤ちゃんできたって.
ちょうどね,外苑前駅の前を歩いていた時に,メールでその患者さんから予約が入ったのを知って.
スマホ握りしめてしゃがみ込んで号泣しちゃった.
どこからどう見ても男に振られた不幸な女だよね(笑)
えーい.なんとでも勘違いしろー!!! わたしは泣きたいんだ~~~!! って(笑)
だからね.また来てね.
そして彼女は 絶対また来る って言って帰っていった.
だんなさまも同じことを言って帰っていった.
帰るとき.
ついつい,ドアの向こうでハグしてしまい.
お互いにちょっと泣いてしまった.
わたしも妊娠出産でつらい思いしたことあるからね.
いまでもこうして妊婦さんたちと向き合ってると
泣いちゃうときがある.
大丈夫だよ.
その子もきっとお母さんと一緒に歩んでくれるから.
これからも.ずっとずっと.
子供って,お母さんが元気ないと嫌なんだよね.
だから.
ニコニコ元気に頑張って.
そして.
また会おう!
絶対また会おうね!!
患者さんたちとのこうしたあたたかい医師患者関係が
わたしの自慢です.
患者さんたちに大事にしてもらって,世界一幸せな医者だよ~,わたしって.
神様,今日も一日を無事に過ごさせて頂いて,ありがとうございました.
医療ってね,やれるだけやったらあとは祈るしかない瞬間がたくさんあって.
医療と宗教の境目って,考えれば考えるほどわかんなくなるんですよ.
でも.
そんななか,ちゃんと線を引ける医師でありたい.
なので.
結果開示の時,先生,ありがとうございました って言われたら
わたしではなく神に感謝してください ときっぱり申しております.(笑)
わたし.一ミリも譲らない女なので!!
今年ももりもりがんばるぞー!!