遺伝医学用語あ行 遺伝カウンセラーとは?

遺伝カウンセラー

米国における遺伝カウンセラーの歴史

全米遺伝カウンセラー協会(NSGC)は、遺伝カウンセラーの専門的利益を促進し、専門的コミュニケーションのためのネットワークを提供しています。地域および国の継続的な教育の機会と、人間の遺伝学および遺伝カウンセリングの専門職に関連するすべての問題の議論は、NSGCに所属するための不可欠な部分です。
遺伝学チームのこの新しいメンバーは、1971年にニューヨーク州ブロンクスビルのサラローレンスカレッジを修士号の遺伝カウンセラーの最初のクラスを卒業したときに紹介されました。カウンセリングと人間の遺伝学におけるこの専門家のユニークな知識とスキルにより、遺伝カウンセリングの専門家は、臨床遺伝学チームの不可欠なメンバーになりました。

職業内での成長と発展、そして独自のアイデンティティの認識は、敏感な専門社会の形成への原動力を提供しました。そのため、1979年に全米遺伝カウンセラー協会が設立されました。

米国の遺伝カウンセラーの役割

遺伝カウンセラーは、遺伝的健康に関する決定を下すときに患者が必要とする可能性のある個別の支援を提供するために臨床遺伝学およびカウンセリングの専門教育を受けた専門家です。現在、5,000人近くの認定遺伝カウンセラーがいます。

遺伝カウンセラーは、遺伝学的検査の結果を解釈し、以下のようなことについてより多くの情報を求める患者を導き、サポートするために、医学的遺伝学とカウンセリングの高度なトレーニングをしています。

1.遺伝性の病気や病状が彼らやその家族にどのように影響するか。
2.家族や病歴が病気の発生や再発の可能性にどのように影響するか。
3.どの遺伝子検査が彼らにとって正しいかもしれないし、そうでないかもしれないか、そしてそれらの検査が教えてくれるかもしれないし、しないかもしれないか。
4.健康状態について最も情報に基づいた選択をする方法。

米国の遺伝カウンセラーの活躍する場所

ほとんどの遺伝カウンセラーは診療所や病院で働いており、多くの場合産科医、腫瘍医そして他の医師と協力しています 。医師のように、遺伝カウンセラーはさまざまな状況で働き、さまざまなサービスを提供できます。彼らは一般的なケアを提供するか、以下を含む1つ以上の領域を専門とする場合があります。

1.出産前および妊娠–妊娠中または妊娠を考えている女性向け
2.小児科–子供とその家族向け
3.がん–がん患者とその家族
4.心血管–心臓または循環器系の疾患を持つ患者とその家族
5.神経学–脳と神経系の疾患を持つ患者とその家族のために。

さらに、一部の遺伝カウンセラーは、詳細な家族歴や妊娠情報などの情報の収集を含む研究に焦点を当てており、これは研究者を助け、遺伝性疾患を持つ人々のケアを促進します。

米国では遺伝カウンセラーが遺伝子検査を出せるのか?

www.hcinnovationgroup.com/clinical-it/genomics-precision-medicine/article/21121549/acmg-faces-backlash-for-stance-on-bill-that-would-allow-genetic-counselors-to-order-tests
上のリンクを見ていただくとわかりますが。

2020年1月の記事です。

ACMGは、遺伝カウンセラーが検査を注文できるようにする法案の姿勢に反発を受ける
遺伝カウンセラー、ACMG書簡で遺伝カウンセリング法へのアクセス支援を取り下げることに不満を表明

米国医学遺伝学・ゲノム学会(ACMG)理事会は、遺伝カウンセラーが遺伝子検査を注文できるようにする法案H.R.3235の支持を取り下げるという決定を下し、多くの遺伝カウンセラーから強い反発を受けた。

ツイッター上では、遺伝カウンセラーたちはACMGの決定に対する怒りを表明し、ACMGの会議をボイコットしたり、抗議のボタンをつけたりすると言った人もいた。ある者は、臨床検査室遺伝学者と遺伝カウンセラーが “ACMGから脱退し、伝統的なMD中心主義や優越感を持たずに、真のチームベースで相互に尊重し合う医学遺伝学的ケアのアプローチを作るために一緒にバンドを組む “ことを提案した。

ACMGは、医学遺伝学とゲノミクスの実践を通じて健康を向上させることを目的とした、全国的に認められた唯一の専門的な会員組織である。1月9日の書簡の中で、ACMG会長のAnthony R. Gregg, M.D., M.B.A.とCEOのMaximilian Muenke, M.D.は、「ACMGは、遺伝カウンセラーが医学を実践することを許可するような政策を支持することはできない」と述べ、彼らは、遺伝学的検査を含む医学的検査を注文することが医学の実践を構成すると長い間保持してきた。”もしH.R.3235が適切な診療範囲の制限なしに可決された場合、遺伝カウンセラーは医療行為に該当する活動を行った場合、払い戻しを受けることになります」と、法案のスポンサーであるDavid Loeback下院議員(D-Iowa)とMike Kelly下院議員(R-Pa)に手紙を送った。”この理由から、ACMGはもはや現在書かれているようにH.R. 3235をサポートすることはできません。”

遺伝カウンセラーは、少なくとも7つの州でライセンスを取得し、これらの活動の一部を制限なく行うことができるようになっており、他のいくつかの州でも同様のライセンス法が申請中であると、ACMGの書簡は指摘している。

ガイジンガー・ナショナル・プレシジョン・ヘルス社の臨床・事業開発担当ディレクターである遺伝カウンセラーのエリカ・ラモス氏(M.S., L.C.G.C.)は、ACMGはこれらの遺伝カウンセラー(GC)はすべて遺伝専門家によって監督されるべきだと述べている、とツイッターに書いた。”GCの数や成長率が高くない医療遺伝学者の労働力を考えると、それは必要性も実現性もない」と彼女は書いている。

Ramos氏はまた、遺伝カウンセラーは、ほとんどが医師である遺伝学以外の専門家からの不適切な検査オーダーを特定し、修正するために、検査利用管理の役割で使用されることが多いことにも言及している。

潜在的な金銭的影響は莫大なものである、とラモス氏は付け加えた。”全米遺伝カウンセラー協会が委託した2つの独立した分析では、遺伝カウンセラーが適切な検査の選択を最適化し、十分な裏付けのある証拠がある遺伝子検査のみを使用することで、莫大なコスト削減が可能であることがわかりました。 どのくらい膨大なのでしょうか?これらの独立した専門家は、正しい遺伝子検査をよりよく特定することでメディケアが節約できる可能性があり、10年間で40億ドルから65億ドル以上になると見積もっている。正気の沙汰とは思えないだろうか?最近の遺伝子検査の不正行為はメディケアに20億ドルのコストをかけた。

My Gene Counselの社長兼CEOであるEllen Matloff, M.S., C.G.C.は、イェール大学医学部のがん遺伝カウンセリングプログラムの創設者であり、元ディレクターでもあります。

この分野で25年以上の経験を持つ認定遺伝カウンセラーである彼女は、間違った検査の発注によるエラーを含む、遺伝学的検査のエラーに関する4つの論文を発表した上級著者である。彼女はツイッターで、記録されたエラーは、患者が必要のない予防手術を受けたり、末期がんと診断されたり、医療費の無駄遣いをしたりする結果になっていると指摘している。”遺伝学の専門家が注文のプロセスに関与していなかったために、このすべてが起こった “と彼女は書いています。”ACMGは遺伝カウンセラーが遺伝子検査を注文できるようにすることを支持していませんが、これは、特に医療遺伝学者が非常に少ないため、教育や経験のほとんどない医師、看護師、PAが遺伝子検査を注文することを意味します。”

何人かの遺伝カウンセラーは、なぜACMGのメンバーのままでいるべきなのか、ネット上で疑問を呈した。”もしあなたがACMG 2020に行く予定だったら、キャンセルして理由を伝えてください “とある人が書いていました。

“私は確かに私の専門知識と質の高い患者ケアへの献身を尊重し、評価してくれない組織のメンバーにはなりません。”と、心血管ゲノムカウンセリングの教授兼ディレクターであり、ガイジンガーのゲノム医学研究所の上級研究員でもあるエイミー・カレー・スターム(M.S.)は、ツイッターに書いた。”現在の指導者のスタンスに同意しないACMGのメンバーがいることは素晴らしいことです。遺伝カウンセラーは立ち上がります!”

アメリカでは医療費が高騰していて、日本とは全く違う環境にあります。
たとえば虫歯の治療1本200万、夜中にめまいがして救急外来に行きMRIをとったら200万。
このような状況ですので、ナースプラクティショナーや遺伝カウンセラーの制度が発達してきました。

しかし、医学知識が医師と比べて圧倒的に異なる彼らが医行為をすることについては、アメリカでもこのように議論があるのが現状です。

日本ではアメリカで遺伝カウンセラーを取得した人が アメリカでは と出羽守よろしくわからない人たちに向かって
アメリカでできることが日本でできないのはおかしい、遺伝カウンセラーがみずから遺伝カウンセリングできる、といっていますが、
その法的問題についてはリンク先で言及していますのでクリックしてご覧ください。
要するに日本で看護師ではない遺伝カウンセラーが遺伝カウンセリングするのは違法です。

その他の国の遺伝カウンセリングの担い手は

ドイツ、オーストリア、スイス

www.gfhev.de/en/genetic_centers/beratungsstellen.php
リンク先が示すように、この3か国ではヒトの遺伝学を専門とする「医師」が遺伝カウンセリングを担っています。

イギリス

www.agnc.org.uk/about-us/training-to-become-a-genetic-counsellor/
イギリスもアメリカとおおむね同じです。

文責:仲田洋美
医籍登録番号 第371210号
日本内科学会 総合内科専門医 第7900号
日本臨床腫瘍学会 がん薬物療法専門医 第1000001号
臨床遺伝専門医制度委員会認定 臨床遺伝専門医 第755号

 

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