ダウン症で顔にあらわれる5つ特徴と育てる上での心構えを紹介

ダウン症

染色体異常による疾患の一種であるダウン症21トリソミーダウン症候群とも呼ばれており、妊娠初期から受けられる出生前診断で検査可能です。そのため検査結果を待っている間は夜も眠れないくらい不安になってしまう妊婦さんがたくさんいます。

ダウン症の赤ちゃんは顔や体に普通の子どもとは違った特徴を持っています。発育の遅延や知的障害などの合併症もあるため、成長には大人のサポートが必要不可欠です。

ダウン症の子どもを育てる上で大切なのは、親御さんが一番の理解者となって寄り添うことです。そのためには自分の子どものことを1から10まで知ることが大事といえます。

この記事では、ダウン症で顔にあらわれる5つの特徴と育てる上での心構えをご紹介していきます。

ダウン症候群で顔に見られる5つの特徴

21トリソミー
ダウン症は染色体異常によって引き起こる症候群であり、特徴的な顔や体を持ち、さまざまな合併症のリスクが伴うとても重い疾患です。

具体的にダウン症児にはどのような顔の特徴が見られるのかをご紹介していきます。

平面的な顔面になっていく

ダウン症の子どもは成長するにつれて「顔面」が平べったくなる傾向にあります

新生児の時点では目立つ特徴ではありませんが、顔の中心の成長が遅いことが原因で成長と共に全体的に引っ張られて平べったい顔になっていきます。

目が離れてつり上がっている

顔の特徴の中でも印象的なのが離れた位置にある「目」です。ダウン症の子どもはつり上がったアーモンド型の目が多く見られます。

まぶたはくっきり二重になっており、大きな目からは愛くるしさを感じられます。普通の子どもよりも目が離れている傾向にありますが、一見すると分からないくらいの場合もあります。

しかし、新生児の時はあまり離れていなくても、大人になるにつれてはっきりと離れていることが分かるのも珍しくありません。

鼻が低く短い

顔の特徴の中でも一見して分かりやすいのが「鼻」です。根本が低いことから全体的に小さくなるという特徴が新生児の頃からみられます。

離れて釣り上がった目と鼻を見て「自分の子どもはダウン症なのでは?」と気づく親御さんも少なくありません。

舌が口からはみ出すほど大きい

ダウン症は口に収まらないくらい「舌」が大きい子がたくさんおり、口から自然と舌の先が出てしまうことがあります。

舌が出てしまうのは知的障害の影響ではなく、ダウン症特有の症状である筋肉の低緊張や咀嚼筋群、口輪筋などの表情筋の弱さが原因です。

また、下顎前突の子どもほど舌筋が弱く、言葉を覚えるのが遅い傾向になります。

耳が変形している

最も多いとされるダウン症児の体の変形が「耳」です。普通の子どもよりも下の方にあり、耳の上側が尖っています

全体的に小さく丸いのが特徴で、耳たぶに変形がみられる場合も多くあります。

ただし、耳が特徴と合致したとしても、それだけではダウン症候群だと判断することはできません。そのため専門知識を持つ医師による検査で特定をする必要があります。

ダウン症児を育てる上での心構え

妊婦さん
皆さんはダウン症の子どもを授かった時に、どのような育児や教育をしていくかイメージしたことはありますか?

ここからは、ダウン症児を育てる上での心構えを具体例を挙げながらご紹介していきます。

生活を養っていく上での心構え

ダウン症は心疾患や消化器系の疾患などの合併症を伴うリスクが生じるため、医療費や生活費などの問題も考えなければなりません。

行政が用意している支援は積極的に活用してください。特別児童扶養手当・障害児福祉手当・小児慢性疾患医療助成制度などの制度は家計の負担を大きく軽減するので必ず利用しましょう。

また、都道府県が用意している療育手帳や身体障害者手帳を交付してもらえば、公共交通機関を利用した際の割引など生活に役立つさまざまなサービスを利用することができます。

住んでいる地域によって提供されている支援や制度が異なるため、自治体の情報を予め調べておきましょう。

運動をサポートする上での心構え

ダウン症児は普通の子供よりも筋肉の張りが弱く、関節がゆるいという特徴があります。

扁平足が原因で足の裏が疲れやすかったり、頚椎の靭帯を痛めやすかったりするので、幼少期は転倒などの事故を防ぐためのサポートが必要不可欠です。

もし転倒してしまった場合は、運動麻痺が起こっていないかを必ず確認しましょう。

小学校に入学するまでは理学療法や作業療法を利用したトレーニングを行ない、自宅では日常生活に必要な運動や動作をひとつずつゆっくり覚えさせていくことが重要です。

お子さまが成長をしていく中で、食べているのに体重が増えない、思うように身長が伸びないという場合があります。そういた傾向になったら専門医に相談するようにしましょう。

学習をサポートする上での心構え

ダウン症児は知的障害を持っており、同じ年齢の子どもよりも知能指数が低いことから特別な学習プランを用意しなくてはいけません。

小学校からは通常の学級・特別支援学級・特別支援学校などの選択肢があり、子どもの能力に合わせた環境で学習させていきます。しかし予想外の出来事に直面した際に思考が思うように働かずフリーズしてしまうこともあります。

環境に慣れるまで時間がかかるため、親御さんも悩んでしまうことが多々あるかもしれません。そうした場合は、ダウン症児を育てるママ・パパを応援する支援団体やグループの相談窓口も上手に活用して、どのような教育が自分の子どもに合っているのかを見つけていきましょう。

趣味をサポートする上での心構え

子どもが熱中できることを発見できるのは親にとっても大きな喜びであり、人生を楽しく生きる上での大きなテーマとなります。

ダウン症を持っていたとしても、世の中にはたくさんの活躍の場が存在しています。

高校野球選手、ダンスのインストラクター、アーティストなど、趣味から発展して天職に就くダウン症者もいるため、日頃どのようなことに興味を持っているかじっくり観察していきましょう。

仕事をサポートする上での心構え

幼少期、青年期でたくさんの経験をして成人になったダウン症者は、個人の能力に見合った仕事先に就職することができます。療育手帳の利点を活用することで就職先の選択肢は豊富になりますが、成人になっても社会にまだまだ適応できない人もいます。精神的な病を患っているケースもあるため、心身ともに安定した状態になれる家庭環境、仕事環境づくりには気を配らなければなりません。

コミュニケーション力不足でまだ社会に出られないと判断した場合は、同志が集まるボランティアやイベントなどに参加して、集団行動の中で成長を促していきましょう。

赤ちゃんの顔からダウン症だとわかる検査とは?

医師と妊婦
染色体異常によって引き起こるダウン症は、妊娠初期以降に行われるエコー検査やNIPTで検査することができます。

エコー検査

赤ちゃんの顔の特徴からダウン症の可能性が示唆されるのは、妊娠11週目以降に行われるエコー検査です。

エコー検査は赤ちゃんの体の形や動きを画像や映像で確認できる検査であり、身体的な特徴からダウン症であることが示唆されるケースがあります。

エコー検査は母体と赤ちゃんを傷つけることがない安全な検査ですが、染色体異常症だと断定できるほどの検査精度はありません。

NIPT

エコー検査と比較して非常に精度が高い検査がNIPTになります。

新型出生前診断といわれるNIPTは顔の特徴からダウン症だと判定することはできませんが、母体採血によってダウン症を患っているかどうかを99%の確率で判定することが可能です。

妊娠10週目以降に受検できる検査であり、出生前診断の中で頭一つ抜けて検査精度が高いことから需要が高まり、ここ数年でNIPTを実施する医療施設もかなり増えています。

まとめ

ダウン症を持った子どもが生まれた場合、新生児の時点で顔にさまざまな特徴が現れてきます。

二重まぶたの大きなアーモンド型の目・短い鼻・尖った耳・口から溢れる大きな舌などがダウン症児が持つ主な顔の特徴であり、成長するにつれてはっきりしていく部位もあります。

ダウン症の子どもを授かった場合、生後は適切な環境で運動や学習のサポートをしていくことになります。支援団体のアドバイスも受けながら子どもに合った療育を行ない、行政が用意した支援や手当も有効活用していきましょう。

顔の特徴からダウン症だと判定できる検査は妊娠健診で行われているエコー検査ですが、100%に近い確率でダウン症の有無を判定できるNIPTであれば、その他の染色体異常症も同時に検査することができます。

東京の「神宮外苑ミネルバクリニック」では、どこよりも早い妊娠9週目からNIPTを実施しております。

ダウン症に関する専門知識を持った臨床遺伝専門医による遺伝カウンセリング体制も整っており、出産に対する不安を持った妊婦さんひとりひとりに寄り添ったサポートをすることができます。

ダウン症を検査できる医療施設選びに悩んでいる方は、この機会に是非「ミネルバクリニック」までご相談ください。

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